Gdzie pojawia się miłość, tam pojawia się życie…

Down to nie choroba. Chorobę leczymy, a z Zespołem Downa żyjemy... 

"Bo choćby nawet cały świat rzucał w Ciebie kamieniami, to jeżeli mama stoi po Twojej stronie, nic Ci się nie stanie."

                                                                                                                                                                                               Jojo Moyes

Mała istotka od pierwszego dnia poczęcia jest w pewnym sensie „zagadką”. Nie mamy żadnej gwarancji na to jakie urodzi się nasze dziecko. Można tylko snuć przypuszczenia, biorąc chociażby pod uwagę geny poprzednich pokoleń. Zastanawiamy się jak będzie wyglądało nasze dziecko. Jaką będzie miało płeć, kolor włosów czy kolor oczu? Po kim będzie miało charakter?  Z góry zakładamy, że nasze dziecko będzie najcudowniejsze. Jakie by nie było, będziemy kochać ponad wszystko! Czyżby?

Jakiś czas temu, miałam przyjemność rozmowy z kobietą przede wszystkim inteligentną, ale i pełną empatii, miłości i silnej wiary. Emanuje nią niezwykle subtelnie, a zarazem nie pozostawia wokół absolutnie żadnej luki, która to mogłaby zasiać w nas zwątpienie co do jej dobroci serca. Magdalena, dzisiejsza bohaterka to szczęśliwa mężatka i matka czworga dzieci, między innymi jednego z Zespołem Downa. Mam nadzieję, że Magda przekona Was (tak jak zrobiła to w moim przypadku), że kluczem do odblokowania NIEMOCY w głowie rodziców względem niepełnosprawności własnego dziecka jest przede wszystkim szeroko pojęta MIŁOŚĆ. Szeroko pojęta, ponieważ zaczyna się w związku pomiędzy partnerem, a partnerką i wcale nie powinna kończyć się ona tylko na własnych dzieciach. To dzięki miłości człowiek ma otwarte serce na innego człowieka…

„Down to nie choroba. Chorobę leczymy, a z Zespołem Downa żyjemy. Mój syn jest po prostu inny” - powiedziała w trakcie rozmowy Magda.

Antoś to WYJĄTKOWY chłopiec, jest przykładem ciężkiej pracy wychowawczej oraz rehabilitacyjnej swoich rodziców. Matka dziecka daje dowody na to, że warto poświęcić nawet całe swoje życie, aby móc oświadczyć nam takie słowa cyt. „Wydarzenie jakim jest niepełnosprawność mojego dziecka stało się sensem mojego życia!” Dziecko z Zespołem Downa jest, jak glina do lepienia, w zależności, ile włożysz w nią pracy taki będzie efekt. Wszystko w twoich rękach…”

Zadziwia mnie zjawiskowy sposób, w jaki opowiada o swej rodzinie. Cechy niepełnosprawności swojego dziecka zwane: „wadami” wynikające z Zespołu Downa w trakcie minionych lat transformuje w „zalety”. 

Pozwolę sobie przybliżyć Wam historią tej rodziny. Wzruszyła mnie podczas udzielonego wywiadu wiele razy. Przyznam szczerze były momenty podczas naszej rozmowy, kiedy ciężko było mi ukryć swoje wzruszenie, łzy w oczach jak również gęsią skórkę pojawiającą się na moich rękach i plecach na przemian.

 Antoś urodził się jako pierwsze dziecko Magdaleny i Łukasza, ciąża przebiegała bez żadnych zastrzeżeń, chłopczyk w dniu narodzin uzyskał 10 pkt. w skali Apgar. Nikt absolutnie nikt nie przewidział, iż dziecko może urodzić się „inne”. Podczas rutynowych kontroli ginekologicznych w czasie ciąży nic nie wskazywało na jakiekolwiek wady płodu. Magdalena będąc w ciąży kończyła studia- Politologię. Właśnie pisała pracę magisterską, temat pracy: Jak działa pomoc społeczna i zasiłki dla niepełnosprawnych w Zakopanem Nikt nie przypuszczał, że temat jej pracy magisterskiej, będzie miał tak ogromne znaczenie w jej niedalekiej przyszłości. Na świat jako pierwszy przyszedł Antoś. Chłopczyk urodził się siłami natury. Wyczekany z utęsknieniem przez kochających rodziców. Po porodzie rodzice dziecka byli zachwyceni Antosiem. Ojciec dziecka tego dnia musiał wyjechać w celu służbowym. Wyjechał zaraz po urodzeniu, chciał być w tej ważnej chwili z matką dziecka i był jak przystało na głowę rodziny. Magda została w szpitalu, tymczasem Łukasz miał wrócić nazajutrz. W pierwszej dobie po porodzie, Magda miała przyjemność nakarmić swego synka i utulić go do snu. Patrzyła na niego wzruszona, była szczęśliwa. Taki grzeczny, taki śliczny chłopczyk… Kolejnego dnia została wezwana na konsultację z dzieckiem w sprawie tzw. oględzin stanu zdrowia Antosia. Magdalena niedowierzała własnym uszom słysząc krytyczne uwagi wypowiedziane z ust lekarzy na temat małego. Wszystko powoli bezlitośnie burzyło w jej głowie zapisany oczyma miłości obraz „szczęścia”. Na siłę próbowano zniekształcić obraz jej dziecka. Do dziś jak echo odbijają się w jej głowie słowa wypowiedziane przez lekarzy:

- „Dziecko ma na pewno za krótkie kończyny…”

- „Dziecko ma zbyt spłaszczone uszka…”

- „Dziecko ma skośne oczka…”

- „Dziecko trzeba skonsultować dalej w sprawie wady serca…”

Jak to? - zastanawiała się dziewczyna. O co im wszystkim chodzi? Co oni chcą od mojego syna? Jeden z lekarzy skwitował „Na dzisiaj Pani podziękujemy będziemy z Panią w kontakcie…” Zdruzgotana matka zawinęła dzieciątko w kocyk udając się na salę. Tam myśli Magdaleny kotłowały się w głowie, trudno opisać emocje, które towarzyszyły kobiecie w tej chwili. To był jeden z momentów, w których ja słuchając tej historii szukałam sposobu, aby zatrzymać łzy... Totalna NIEMOC ogarnęła wówczas młodą kobietę, łzy płynęły jej po policzkach a tzw. „niewiadome” ogarnęły cały umysł, zawładnęły każdą komórką jej organizmu. Cichutko szlochała w samotności. NIKT NIE WYTŁUMACZYŁ JEJ CO SIĘ NAPRAWDĘ DZIEJE Z JEJ SYNKIEM! Postanowiła zadzwonić do męża. Przybył najszybciej jak było to możliwe. W szpitalu spędziła cały tydzień, ze względu na podniesiony poziom bilirubiny u dziecka (szpitalna żółtaczka). W trakcie tygodnia nie padła konkretna diagnoza, a nawet przypuszczenie domniemanej „choroby”. Niewiadoma dobijała rodziców, przy wyjściu ze szpitala dostali skierowanie do innego, na dalsze badania. Rodzice wraz z synkiem udali się tam, w celu zdiagnozowania przypuszczalnej „choroby” w ten czas wszystko stało się jasne, badania potwierdziły Zespól Downa.

Rehabilitacja to ciężka mozolna praca. Magdalena podeszła do tego zadaniowo, wszystkie czynności wykonywała wedle wskazówek specjalistów. Poświęciła dziecku- 100% swojego czasu. Była nieugięta względem ćwiczeń, które wykonywała sama. Raz w miesiącu jechała do Instytutu, tam nagrywała film jak robi to profesjonalista- rehabilitant, później odtwarzała te same czynności w swoim domu. Cztery razy dziennie po 10-15 min gimnastyki. Dziecko podczas ćwiczeń płakało, to normalne podsumowała Magda. Mimo wszystko było to konieczne wiedziała, że nie może zaprzestać. Gdy Antoś miał 10 miesięcy zaczął siedzieć, a gdy skończył 20 miesięcy zaczął chodzić w ten czas przyszło na świat kolejne dziecko Magdy i Łukasza, chłopczyk o imieniu Franio.

Ogromny postęp logopedyczny zauważono u Antosia, gdy skończył 3,5 roku w ten czas młodszy brat Antka - Franio zaczyna mówić. Antoś we wszystkim go naśladuje i dlatego postęp logopedyczny nabrał aż tak zwariowanego tempa. W tym czasie do obu chłopców dołącza trzeci braciszek tym razem Stasio, trzech chłopaków tylko jeden z nich Antoś jest nietypowy inny.  To za namową lekarzy małżeństwo zdecydowało się wówczas na kolejne dzieci, wychowanie Antka bez rodzeństwa byłoby absolutnie inne niepełne i na pewno nie takie „skuteczne”.

Dzieci cudownie „chowały się” razem. Do trzech muszkieterów dołączyła jeszcze Marysia. Wspaniale, tylko tego „ogniwa” brakowało w domu Magdaleny i Łukasza. Podczas wszystkich ciąży poza ciążą z pierwszym dzieckiem (Antkiem) Magdalenie sugerowano, aby wykonała badania genetyczne. Rodzice doszli do wniosku, że nie ma to dla nich większego znaczenia, nie skorzystali z badań, niezależnie od ryzyka zdecydowali się mieć dużą wspaniałą rodzinę. Wszystkie dzieci traktują równo bez pobłażania, dla Antka ma to ogromny wpływ na jego rozwój. Antek i jego rodzeństwo według założenia rodziców prowadzą bardzo aktywny urozmaicony przede wszystkim różnorakim sportem tryb życia. Dzięki temu dzisiaj po tylu latach Magdalena może pochwalić się ogromnymi sukcesami sportowymi syna między innymi:

- Antoś piąty rok z rzędu obronił tytuł mistrza Polski na Olimpiadzie Specjalnej Polski – slalom i slalom gigant.

- Zdobył dwa srebrne medale w slalomie i slalomie gigancie na Światowej Olimpiadzie Specjalnej w Schladming. Rok 2017.

- Obronił też pozycję czwartego miejsce na świecie w slalom gigant w Grenoble we Francji. ROK 2019.

- Zdobył kolejne złoto w skoku w dal oraz srebro na Mistrzostwach Świata Lekkoatletycznych Halowych. Rok 2020.

- Mistrzostwa Polskiego Związku Niepełnosprawnych –slalom i slalom gigant – dwa złote medale – grudzień 2020.

- Mistrzostwa Polski Sprawni Razem – slalom i slalom gigant – dwa złote medale. Rok 2021.

Oprócz tego nasz mistrz obronił wiele innych tytułów, które trudno dzisiaj z głowy zliczyć. Brawa należą się zarówno synowi jak i jego rodzicom. JESTEŚCIE MISTRZAMI W KATEGORII RODZICÓW ZDOBYLIŚCIE ZŁOTO, A ZAMIAST MEDALU PRZYJMIJCIE SŁOWA UZNANIA.

Teraz Magdaleno mam nadzieję, że zrozumiesz, dlaczego nazywałam Cię bohaterką, znając Cię już wiem, że jesteś skromnym człowiekiem i pewnie od początku nie zgadzałaś się ze mną w kwestii tego określenia: BOHATERKA, mimo wszystko wybacz, ale będę upierać się przy swoim. Uśmiechnij się jak zwykle subtelnie i nie miej mi tego za złe.

Drodzy rodzice pozwolę sobie złożyć APEL do wszystkich tych którzy myślą o ABORCJI w sposób bierny, neutralny (obojętny). Podaję poniżej link do aktualnej ustawy aborcyjnej, uważam, że każdy z Nas powinien zaznajomić się bliżej z tą ustawą, miejmy podstawę do zabierania głosu w sprawie zanim zaczniemy komentować temat aborcji.

Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny ...

isap.sejm.gov.pl › isap.nsf › DocDetails 

Czy naprawdę te najważniejsze punkty nie wystarczą? Dla tych którym brakuje sił, empatii, miłości, walki, charyzmy prawo pozostawia otwartą furtkę… Dla mnie osobiście wszystkie trzy wyżej wymienione nie mają absolutnie żadnego znaczenia, niezależnie od sytuacji życiowych uważam, iż decydując się na aborcję zabiłabym nie tylko płód, lecz w nim i cząstkę samej siebie. Płód (dziecko) jest „zlepkiem mieszaniną” dwojga ludzi czy to nie wystarczy, aby je kochać? Zaznaczam, że jest to moje subiektywne zdanie, którego nie zamierzam nikomu narzucać. Jednakże chciałam przedstawić w tym temacie mój punkt widzenia. Nie zamierzam nikogo do niczego nakłaniać, a jedynie poprzez przedstawienie Antka pragnę udowodnić, że wbrew temu co się mówi, dziecko z Zespołem Downa to nie przekleństwo, a DAR!

 Kochani Magdalena i Łukasz dali radę w tym przypadku dostali od wszechświata dziecko niepełnosprawne, nie uważacie, że warto dać każdemu dziecku szansę? To jakie będzie wasze dziecko, jest w waszych rękach. Może nie zostać w żadnej dziedzinie „mistrzem” wystarczy niech zostanie dowodem na miłość istniejącą w każdym z Nas. Napotkałam w sieci taki cytat. „Bóg nigdy nie daje nam więcej niż potrafimy udźwignąć” R. Brett

 Pozwolę sobie na własną interpretację tych słów.

Daje, daje …a my damy radę podnieść ten „balast” udowadniając przy tym przede wszystkim sobie, że nie istotne jest to co widzą nasze oczy. Obraz bywa „fałszem”. Biblijny „Krzyż” nie tylko jest ciężarem, który Nas przeraża, jest przede wszystkim nauką, wnioskiem… Skup się, wysil swój umysł dasz radę podnieść „balast” nie tylko przy użyciu siły ona nie zawsze wystarczy!  „Balast” uda się podnieść wtedy, gdy użyjesz wiary…

Najbardziej smuci mnie stereotypowe podejście społeczeństwa do Zespołu Downa. Z mojego research’u wynika, że osoby z Zespołem Downa czują się odrzucone, co wynika z ludzkiej niewiedzy. Z tego jak błędnie wyobrażamy sobie tych ludzi. Boimy się tego co nie znamy. Nie musimy współczuć absolutnie nie. Nie musimy mieć specjalistycznej wiedzy. Wystarczy tylko AKCEPTACJA. Zaakceptujmy te różnice i zamiast patrzyć na nich jak na „chorych”, spróbujmy spojrzeć jak na zwyczajnie trochę innych od nas. Wierzcie mi, że z takim podejściem te różnice bywają inspirujące i niezwykle ciekawe.

 

Jasmina Sabatini-LalkaZgór

 

 

liczba odwiedzin: 512